私は「指定難病」と認められて「いない」難病をもっています。
認知度が低い疾患のため、正しい診断がつくまでに、気の遠くなるような時間がかかりました。
現在の日本では、指定難病と「認められている」疾患は少なく、その反対に「認められていない」疾患はとても多いのです。「認定外」ということは、国から支援を受けられない、ということです。治療法が無いという不安を抱えながら、対症療法にかかる医療費や生活費、子どもの養育費にまで影響が及びます。
私のせいで、家族に負担をかけているのです。
しかし、いつも子どもはこう言います。
「ママは、いてくれればいい」
私は、諦めることをやめました。
私を診てくれる病院を探し続けて数年が過ぎた頃、やっとの思いで専門医の診断がついたのです。もちろん、診断がついたところで治療法はありません。
しかし、私の中で「たとえ難病をもっていても、私なりに自立をしたい」という思いから、考え抜いたあげく、
藤沢市社会福祉協議会のコミュニティーソーシャルワーカー(CSW)へ相談をしました。
光がみえてきた瞬間でした。
挿絵協力：亜梨沙
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ＣＳＷ 樋口
私は平成28年4月からＣＳＷ（コミュニティソーシャルワーカー）として、主に地域の行き場のない困りごとをお受けしています。ご相談してくださるお一人お一人にそれぞれの事情があって、どうにもならないことを抱え、自分は生きていていいのかと自問自答を繰り返している状況が多くあります。
今後このサイトのこの一コマを、ご相談者が自分自身のこころの声を言葉にして届ける場にしていこうと思います。ご本人がこの場で自分の言葉で自分自身のことを振り返り、自分の役割を改めて一緒に考えます。そして、地域では本当に何が必要なのかを改めて考えていければと思っています。
「こころ」というフレームネームにしました。
「こころ」初発信してくださる方は、難病を抱え子育てをしながら生活している40代女性です。私はこの方とお会いするといつも“可能性の光”を感じていることから、仮ネームは『ＨＩＫＡＲＩ』とさせていただきました。ご本人のメッセージ「こころ」は2週間に1回のペースで更新していきます。
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